Pomôžte, aby príbeh Ellie mal šťastný koniec

1444

Naša dcérka Ellie sa narodila s veľmi vážnou chorobou – spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA). Choroba je spôsobená poruchou motorického neurónu v dôsledku nedostatku proteínu SMN. Charakteristickým znakom ochorenia je prevažne proximálna svalová slabosť pri normálnom intelekte detí. Porucha spočíva v progresívnej degenerácii a strate buniek rohov miechy a jadier mozgového kmeňa. Pre toto ochorenie je typická slabosť, výrazný hypotonus, porucha sania, sklon k respiračným infekciám. Ellie má typ 1, ktorý je najťažší a najzávažnejší.

Do jej troch mesiacov bolo všetko v poriadku, Ellie sa hýbala, mala silný plač, krásne papala a priberala, ale ako išli dni za sebou, tak Ellie sa postupne prestavala hýbať, držať hlavičku na brušku, prestávala hlasne plakať. Začali sme cvičiť Vojtovu metódu 4x denne aby Ellie spevnela, ale ani po dvoch mesiacoch cvičenia neprišlo zlepšenie, no teda minimálne. Ellinka nedokázala zdvihnúť hlavičku, pretáčať sa, kopať nožičkami. Naša pani pediatrička nás poslala do Považskej Bystrice na sono mozočku. Ellie má mozoček v úplnom poriadku. Následne nás okamžite poslala do Bratislavy na neurologiu k pani Dr. Viestovej, ktorá maličkej spravila odbery a poslala nás na genetické vyšetrenia. Mesiac sme čakali s napätím na výsledky, 19. 7. 2021 nám zavolali z genetiky, že u Ellie sa potvrdilo ochorenie SMA typ 1.

Dňa 21. 7. 2021 sme boli hospitalizovaní v NúdCH Podunajské Biskupice, na pľúcnom oddelení u pani primárky MUDr. Neuschlovej, ktorá spravila Ellie všetky potrebné vyšetrenia a od vtedy sa začal jeden veľký kolotoč vyšetrení a hospitalizácii. Ellie je napojená na každý spánok na pľúcnu ventiláciu, pretože jej pľúcka boli vitálne len na 60%. Popri tom máme doma kašliaceho asistenta, ktorý používame 5x denne, aby Ellie pomohol vykašľať hlieny, ktoré kvôli jej slabému svalstvu nedokáže. Niekoľkokrát denne odsávame hlieny a slinky, ktoré sa jej veľmi tvoria v ústočkách. Dnes má Ellie už 10 mesiacov, má za sebou 4 dávky Spinrazy, ktorá zmierňuje chod ochorenia. Momentálne čakáme na schválenie lieku ZOLGENSMA, ktorý stojí 2 milióny eur. Tento liek našu bojovníčku Ellinku zachráni. Ellie má za sebou niekoľko hospitalizácii na JIS oddeleniach, kde prekonala niekoľko krát zápal pľúc, RVS vírus, a iné respiračné infekcie.

Nato aby Ellie mohla mať lepší život, aby sa mohla začať hýbať, rehabilitovať v špeciálnych centrách potrebujeme Vašu pomoc. Jej liečba je veľmi nákladná a my ako rodičia chceme urobiť pre Ellinečku aj nemožné, ale bohužiaľ rehabilitačné pobyty a všetky pomôcky, ktoré Ellie potrebuje, aby napredovala a aby sa raz aj dokázala postaviť na vlastne nožičky, poisťovňa neprepláca. Všetko toto je potrebné hradiť z vlastných zdrojov, pobyty, ubytovanie, strava, náklady na cesty. Nikdy by sme si ani nepomysleli, že to budeme musieť spraviť, no sami to nezvládneme. Pomôžete nám zaslaním akejkoľvek finančnej čiastky na Ellinkin transparentný účet. Pomôže mám každé jedno euro, pretože veríme, že keď sa spoja dobrí ľudia, začnú sa diať veľké zázraky na ktoré Ellinečka čaká. Vopred všetkým z celého srdca ďakujeme.

Transparentný účet:
IBAN: SK10 8330 0000 0024 0207 4060
SWIFT/BIC: FIOZSKBAXXX

Kristína Omámiková